Discapacidad intelectual (DI): ¿Qué es?, diagnóstico, causas, tipos y consejos

La discapacidad intelectual siempre ha sido objeto de estigmas. Las limitaciones para la vida diaria han reducido a las personas que la sufren a un puñado de estereotipos. Pero ¿en qué consiste realmente? ¿Cuáles son sus causas? ¿Todos los casos presentan las mismas características? ¿Y qué pueden hacer los padres al respecto? Resolvemos tus dudas.

¿Qué es la discapacidad intelectual? Definición

La discapacidad intelectual se caracteriza por la presentación de limitaciones significativas para el buen funcionamiento en la vida diaria, así como para la comprensión e interacción con el entorno. NO se considera una enfermedad mental.

Debido a la connotación negativa y tan poco apropiada de términos anteriores (como «retraso mental»), se optó por «discapacidad intelectual» para abordar la realidad de un modo menos ofensivo.

Si se tienen en cuenta las pruebas de cociente intelectual (CI), se cree que un 3% de la población general muestra discapacidad intelectual. Sin embargo, se reduce al 1% si lo que se evalúa es la necesidad de apoyo. Se estima que en España hay alrededor de 300.000 personas con discapacidad intelectual.

Discapacidad de desarrollo y discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual se ancla dentro de un concepto más amplio denominado discapacidad del desarrollo. Este también incluye otros aspectos como la parálisis cerebral, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y más condiciones que requieren un apoyo similar.

¿Qué tipos de apoyo existen?

Dependiendo de la autonomía de la persona, los tipos de apoyo se dividen en:

• Intermitente: necesidad de apoyo esporádico.
• Limitado: necesidad de apoyo para ciertas tareas.
• Importante: necesidad de apoyo diario.
• Profundo: necesidad de apoyo para todas las tareas diarias, incluyendo cuidados especializados y continuos.

¿Qué entendemos por habilidades adaptativas?

Se entiende por habilidades adaptativas las actividades de la vida diaria. Distinguimos entre:

• Área conceptual: memoria, matemáticas, lenguaje, lectura, escritura, etc.
• Área práctica: salud, cuidado personal, seguridad, organización de tareas, manejo de dinero, ocio, etc.
• Área social: conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás, habilidades interpersonales, sentido de la realidad social, empatía, etc.

¿Cómo se diagnostica la discapacidad intelectual?

Tanto la variabilidad individual como la variedad ambiental son importantes a la hora de evaluar un caso con posible discapacidad intelectual. No obstante, el DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) establece una serie de criterios diagnósticos:

• Déficit en el funcionamiento intelectual. Afecta a áreas como el razonamiento, el aprendizaje (académico o por experiencia), la planificación, la toma de decisiones, la solución de problemas, etc.
• Déficit en la conducta adaptativa. Afecta a áreas como los estándares sociales y culturales, la responsabilidad social y la autonomía personal. Necesitan ayuda frecuentemente para llevar a cabo las tareas cotidianas. Se pueden ver afectadas las habilidades adaptativas conceptuales, prácticas y/o sociales.
• El inicio de los déficit intelectuales y adaptativos siempre debe aparecer durante el período de desarrollo.Los rasgos concretos y la edad de aparición dependerán del tipo, la causa y la gravedad. Los hitos evolutivos fundamentales darán una pista del correcto desarrollo (o no) antes de los 18 años.

Síntomas de la discapacidad intelectual

Además de los criterios diagnósticos antes mencionados, existen una serie de síntomas que nos pueden ayudar a reconocer una posible discapacidad intelectual.

Dificultades de desarrollo general

La discapacidad intelectual se encuadra dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Los grandes afectados suelen ser el desarrollo motor, el desarrollo del lenguaje y/o el desarrollo social. Estos normalmente se alcanzan más tarde que la media para su edad.

En los casos más graves, se podrá detectar temprano; en los más leves, la escolarización evidenciará la dificultad para los diferentes tipos de aprendizaje.

Dificultades de desarrollo cognitivo

Los niños con alguna discapacidad intelectual atraviesan los mismos estadios evolutivos que el resto, manteniendo el orden. Sin embargo, lo harán de un modo más lento. Y no siempre ocurre, pero sus niveles pensamiento suelen guardar las características de períodos más primarios.

Rasgos físicos distintivos

Existen ciertos rasgos físicos asociados a algunos tipos de discapacidad intelectual, normalmente a aquellas de origen genético. No siempre se muestran evidentes.

Problemas de salud

Quienes presentan discapacidad intelectual suelen padecer entre 3 y 4 veces más trastornos físicos, médicos, neurológicos y mentales que la población general.

• Problemas de salud física. Presentan mayor riesgo y prevalencia ante enfermedades como epilepsia, diabetes, obesidad, demencia, enfermedades de transmisión sexual (ETS), VIH, etc. Los programas de salud dirigidos a esta población específica cobran especial importancia.
• Problemas de salud mental. Presentan mayor prevalencia ante trastornos de ansiedad, trastornos del estado de ánimo, alteraciones del sueño y esquizofrenia.

Dificultades en el lenguaje y la comunicación

Es habitual que las personas con discapacidad intelectual muestren un lenguaje equivalente al de personas de menor edad. Cuanto más grave es la discapacidad intelectual, mayores problemas aparecen en este ámbito.

Alteraciones de conducta

Pueden manifestarse con diferente duración, frecuencia e intensidad. Suelen deberse a problemas emocionales asociados a la exclusión y discriminación, a la frustración por no poder expresar correctamente sus necesidades y deseos, o por el simple hecho de no tener una mejor forma para transmitir cómo se sienten. No llevan a cabo este tipo de conductas porque sí, sino que guardan una función.

Las conductas problemáticas pueden influir de forma negativa en su desarrollo personal, así como en la interacción con la comunidad. Como es de suponer, no son muy bien recibidas por las redes de apoyo.

¿Cuáles pueden ser las causas de la discapacidad intelectual?

No existe una única razón, por lo que decimos que es multicausal. En la actualidad, se considera que existe una interacción entre cuatro tipos de factores de riesgo: biomédico, conductual, educativo y social. No solamente afectarían al sujeto en sí, sino que estos riesgos se pueden extender entre generaciones.

Causas prenatales (antes del parto)

• Nivel biomédico: trastornos asociados a un solo gen, trastornos cromosómicos, enfermedades de la madre, malnutrición materna, edad de los padres, etc.
• Nivel conductual: consumo de tóxicos (alcohol, tabaco o drogas) por parte de los padres, inmadurez de estos, etc.
• Nivel educativo: discapacidad intelectual de los padres, falta de preparación de estos para la paternidad, etc.
• Nivel social: pobreza, falta de acceso a cuidados durante la gestación, violencia doméstica, etc.

Causas perinatales (durante el parto)

• Nivel biomédico: parto prematuro, lesiones durante el nacimiento, hipoxia, etc.
• Nivel conductual: rechazo o abandono por parte de los padres.
• Nivel educativo: falta de servicios de intervención después del alta.
• Nivel social: ausencia de cuidado por parte de los padres.

Causas posnatales (tras el parto)

• Nivel biomédico: traumatismo craneoencefálico (TCA), epilepsia, infecciones encefálicas, malnutrición, etc.
• Nivel conductual: maltrato, abandono o negligencia parental, aislamiento, etc.
• Nivel educativo: carencias en la crianza, déficit en los servicios de atención temprana, diagnóstico tardío, bajos o inadecuados apoyos, etc.
• Nivel social: interacción deficiente entre el niño y sus padres (o su cuidadores), estimulación deficiente, institucionalización, pobreza familiar, etc.

Tipos de discapacidad intelectual

Siempre se ha tenido en cuenta el cociente intelectual (CI) para clasificar los grados de discapacidad intelectual. Este se obtiene a partir de los test o pruebas de inteligencia, que consideran que la población general se encuentra entre 90 y 100. Sin embargo, en la actualidad se utiliza la conducta adaptativa para hacer esta clasificación. En cualquier caso, la evaluación debe realizarse por profesionales de la salud mental.

Discapacidad intelectual leve

Antes se marcaba con un CI entre 50 y 70 puntos. Ahora se tienen en cuenta las habilidades adaptativas:

• Área conceptual. Presentan dificultades en el pensamiento abstracto, la flexibilidad cognitiva, la memoria a corto plazo y el uso de habilidades académicas.
• Área práctica. Necesitan apoyo para las actividades más complejas de la vida diaria.
• Área social. Muestran inmadurez en las interacciones sociales en comparación con sus iguales, siendo más susceptibles a la manipulación.

Discapacidad intelectual moderada

Antes se marcaba con un CI entre 35 y 50 puntos. Ahora se tienen en cuenta las habilidades adaptativas:

• Área conceptual. Necesitan asistencia para las actividades académicas diarias y básicas. Además, es posible que haya que tomar responsabilidades sobre ellos (por ejemplo, mediante consentimientos informados).
• Área práctica. Son capaces de desarrollar habilidades y destrezas gracias a un apoyo extra, así como a un amplio período de aprendizaje.
• Área social. Presentan un lenguaje oral menos complejo que sus iguales. Al ser la herramienta clave para la comunicación, pueden sufrir más dificultades para la interpretación del lenguaje. Por eso, pueden necesitar ciertos apoyos para mejorar sus relaciones interpersonales.

Discapacidad intelectual grave

Antes se marcaba con un CI entre 20 y 35 puntos. Ahora se tienen en cuenta las habilidades adaptativas:

• Área conceptual. La limitación es bastante mayor. Aspectos como la comprensión del lenguaje, de los números, del tiempo o del uso del dinero generan muchas dificultades. Necesitan gran apoyo para realizar las tareas cotidianas.
• Área práctica. Precisan de supervisión y apoyo constante para labores como la higiene personal, la vestimenta, la cocina, etc.
• Área social. Su lenguaje oral es muy limitado, tanto en vocabulario como en gramática. Así, su discurso suele constar de palabras sueltas o frases simples. Puede haber mejoras con apoyo extra.

Discapacidad intelectual profunda

Antes se marcaba con un CI inferior a 20 puntos. Ahora se tienen en cuenta las habilidades adaptativas:

• Área conceptual. Suelen presentar problemas motores que impiden el uso funcional de los objetos, aunque pueden aprender a utilizar algunos muy básicos. Tienen dificultades de relación satisfactoria con el mundo físico.
• Área práctica. Son dependientes en todos los aspectos. Sin embargo, podrían llevar a cabo algunas actividades básicas si los problemas motores o sensoriales no son muy grandes.
• Área social. Existen grandes dificultades de comprensión, tanto en la verbal como en la gestual. A pesar de ello, pueden llegar a comprender instrucciones muy simples y a expresar necesidades y deseos de forma muy básica.

Algunos síndromes asociados a la discapacidad intelectual

Síndrome de Down

Se produce porque, en lugar de haber dos cromosomas 21, hay tres. Así, se tienen 47 cromosomas en vez de los 46 típicos. Se trata de la causa genética más frecuente de la discapacidad intelectual. Existen tres tipos diferentes:

• Trisomía 21 simple o pura (más del 90% de los casos).
• Translocación cromosómica.
• Mosaicismo (el 1% de los casos; es la que menor afectación conlleva en el individuo).

Características físicas más frecuentes

• Braquicefalia (rostro plano).
• Hipotonía muscular.
• Baja estatura.
• Cuello, orejas, extremidades y dedos cortos.
• Nariz y ojos orientados hacia arriba.
• Boca pequeña y lengua grande.

Características intelectuales más frecuentes

• Discapacidad intelectual leve o moderada.
• Interpretación, procesamiento, codificación y elaboración de la información más lentos.
• Dificultades atencionales y de memoria.
• Problemas de orientación espaciotemporal.
• Déficit en la producción del lenguaje.
• Adecuada adaptación social.

Síndrome de X-frágil

Se trata de un trastorno hereditario producido por una anomalía en el cromosoma X. Tiene mayor prevalencia en varones y es la segunda causa genética de discapacidad intelectual. En el caso de aparecer en mujeres, la afectación cognitiva es menor.

Características físicas más frecuentes

• Rostro alargado, frente amplia y mentón prominente.
• Orejas grandes y despegadas.
• Elevada movilidad de las articulaciones.
• Macroorquidismo (desarrollo testicular excesivo).

Características intelectuales más frecuentes

• Discapacidad intelectual leve o moderada.
• Alteraciones del lenguaje (ausencia o aparición tardía).
• Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
• Estereotipias.
• Gran timidez.

Síndrome de Williams

Se caracteriza por la pérdida de genes de uno de los cromosomas.

Características físicas más frecuentes

• Cara fina y alargada, ojos claros, nariz chata y labios grandes.
• Afectación del sistema cardiovascular.

Características intelectuales más frecuentes

• Discapacidad intelectual leve o moderada.
• Problemas psicomotores.
• Buen nivel de vocabulario y buena memoria.
• Buenas interacciones sociales.

Síndrome de Angelman

Aparece por alteraciones del cromosoma 15.

Características físicas más frecuentes

• Baja pigmentación del cabello, los ojos y los pies.
• Menor tamaño de la cabeza.
• Boca grande, dientes alargados y separados, mandíbula prominente.

Características intelectuales más frecuentes

• Discapacidad intelectual severa o profunda.
• Gran afectación en el lenguaje.
• Retraso en el desarrollo psicomotor.
• Alteraciones de movimiento y equilibrio.
• Estereotipias.
• Sonrisa permanente.

Síndrome de Prader-Willi

Es un trastorno congénito causado por una actividad anormal de los genes paternos en el cromosoma 15.

Características físicas más frecuentes

• Hipotonía muscular.
• Estatura baja.
• Manos y pies pequeños.
• Hipogonadismo.
• Obesidad.

Características intelectuales más frecuentes

• El 32% presentan un CI normal o límite.
• Problemas alimenticios en la primera infancia.
• Trastornos del habla.
• Limitaciones en el procesamiento de la información.
• Problemas con la memoria a corto plazo.

Síndrome del Maullido de Gato

También denominado «Síndrome 5p», se produce por alteraciones en el cromosoma 5.

Características físicas más frecuentes

• Menor tamaño de la cabeza.
• Cara redondeada, ojos separados y estrábicos, puente nasal ancho, malformación en las orejas, mandíbula pequeña y paladar deformado.
• Manos pequeñas y pies deformados.

Características intelectuales más frecuentes

• Discapacidad intelectual grave.
• Llanto de bebé parecido al maullido de un gato y sin intención comunicativa.
• Retraso en el desarrollo motor.
• Baja capacidad atencional.

Pronóstico de la discapacidad intelectual

El diagnóstico temprano es fundamental para que la intervención pueda empezar a darse cuanto antes en las áreas afectadas. Igual de esenciales son los apoyos, que se adecuarán de forma individual y personalizada a las necesidades de la persona.

La evolución dependerá de cada uno. No todas las personas tienen afectadas las mismas capacidades, ni necesitan la misma intervención o los mismos apoyos.

En el caso de la discapacidad intelectual por daño cerebral, es importante seguir una neurorrehabilitación adecuada. De este modo, las consecuencias pueden reducirse gracias a la plasticidad neuronal. El grado de recuperación dependerá de factores como el alcance del daño, la intensidad, la edad a la que se ha sufrido, la reserva cognitiva previa, el tiempo hasta que comienza la rehabilitación, el tipo de rehabilitación, etc.

Por otro lado, quienes presentan discapacidad intelectual muestran sus propios sueños, ilusiones, metas, necesidades y deseos, como todas las personas. Ya sabemos que poseen una serie de dificultades y limitaciones que se deben atender, pero también hay que potenciar sus puntos fuertes. Puede marcar la diferencia en la mejora de su calidad de vida.

No alimentemos el tabú, el estigma y la exclusión que se ha mantenido durante tantos años. Juntos, podemos conseguir una actitud más positiva hacia la discapacidad intelectual.

Tratamiento multidisciplinar

Una atención y tratamiento adecuados necesitarán la participación de diversos profesionales: pediatra, médico de cabecera, neurólogo, psicólogo, educador, trabajador social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda, etc.

Consejos para padres: ¿han diagnosticado con discapacidad intelectual a vuestro hijo?

Nunca es fácil asumir la noticia. En estos casos, el papel de los padres es primordial para la mejora de la calidad de vida de sus hijos con discapacidad intelectual. ¿Qué es lo que podéis hacer?

Acudid a un especialista

Si no hay diagnóstico, pero las reacciones o conductas de vuestro hijo os hacen sospechar que algo puede estar ocurriendo, buscad la evaluación de un profesional. Además de solventar vuestras dudas, puede ofrecer un diagnóstico temprano. Como ya sabéis, es esencial para comenzar con la intervención.

Huelga decir que es importante valorar y seguir las recomendaciones de los profesionales.

El tiempo es necesario

Si el diagnóstico se confirma, no será fácil afrontarlo. Pueden aparecer sentimientos negativos como enfado, tristeza o culpabilidad. Es natural. Necesitaréis tiempo para procesarlo, aceptarlo y reconocerlo. Habrá que hacer un ejercicio de diferenciación de aquello que se puede cambiar y aquello que no.

Si se os hace muy cuesta arriba, la atención psicológica y las terapias de grupo siempre son una buena opción.

La importancia de la información

Buscad información fiable sobre la discapacidad intelectual que afecta a vuestro hijo. Hacedlo de forma progresiva, la saturación de datos tampoco es buena. Os será muy útil la experiencia de otras familias que están pasando por situaciones similares.

También es muy útil conocer las leyes sobre discapacidad y los servicios disponibles.

Asimismo, informad a los profesores acerca de la discapacidad intelectual de vuestro hijo. Les ayudaréis a saber cómo actuar y a mejorar sus relaciones sociales.

Los animales como apoyo

Si no tenéis una mascota, podríais valorar adoptar una. Es un buen complemento a las amistades de vuestro hijo, pues refuerza la compañía y el sentimiento de felicidad. Además, le ayuda a adquirir responsabilidad y empatía, además del amor y respeto por los animales.

Vuestro hijo no es un diagnóstico

Podréis ayudarle mejor dando más importancia a sus posibilidades que a sus limitaciones. Recordad: tiene sueños, ilusiones y metas. Un apoyo adecuado le acercará a ellos, así como a lograr un mayor nivel de autonomía y de calidad de vida. Tiene derecho a disfrutar de sus oportunidades y de un día a día lo más normalizado posible.

La importancia de las tareas

El apoyo no debe sustituir a las tareas y actividades que vuestro hijo puede realizar por sí mismo. Si es necesario, se le dividen en pasos sencillos, pero no debe dejar de hacerlas. Con paciencia, hay que promover su independencia.

Además, es bueno buscarle actividades dentro de la comunidad (culturales, deportivas, etc.). Le ayudarán a mejorar sus destrezas sociales y, por supuesto, a divertirse.

El diagnóstico no es incompatible con el amor

Parece obvio, ¿verdad? Sentid su amor y brindadle el vuestro. Ambos tenéis mucho que ofrecer. Que su desarrollo sea más lento que el de sus iguales no os impide disfrutar de él y de cada una de sus etapas.

Colaboración: Texto realizado en colaboración con Rosa Calderón Vicente

Beatriz G. López

Psicóloga colegiada con orientación social e inquietudes literarias, dispuesta a contribuir al desarrollo de las personas. Escritora con varios libros publicados. Madrid.