Síndrome de Asperger: Qué es, síntomas, causas, diagnóstico, tratamiento y consejos
Sheldon Cooper ha ayudado a visibilizar un trastorno que afecta a la calidad de vida de niños y adultos en todo el mundo. Cuando llama a la puerta de su vecina tres veces seguidas y dice su nombre, cuando muestra un interés marcado en los trenes o en la física, cuando comprende el humor de sus amigos de forma literal o se esfuerza por entender y expresar las emociones nos está mostrando un ejemplo –a veces poco realista- de cómo pueden sentirse las personas con síndrome de Asperger.
A continuación te explicamos qué es el síndrome de Asperger, cuáles son sus características en niños y adultos, su tratamiento, sus causas, en qué consiste el diagnóstico y 8 consejos para facilitar la convivencia con estas personas.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
La definición de la palabra síndrome implica, en sí misma, un conjunto de síntomas que aparecen en una enfermedad o cuadro clínico. A continuación, iremos profundizando en cada uno de los síntomas que, en su conjunto, permiten diagnosticar a una persona el síndrome de Asperger.
El síndrome de Asperger aparece descrito por primera vez en 1944, por el autor del que recibe su nombre, Hans Asperger. Justo un año después de que Leo Kanner describiese los síntomas propios del Autismo.
Aparece por primera vez en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales en su cuarta edición (DSM-IV), dentro del grupo de los trastornos generalizados del desarrollo. En este grupo, además del síndrome o trastorno de Asperger, también se encontraban el trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, categoría donde se incluían todos aquellos diagnósticos que por unos motivos u otros no cumplían criterios para los anteriores.
DSM-IV: El Síndrome de Asperger se define como una alteración cualitativa, grave y persistente, de la interacción social y también del desarrollo de patrones de comportamiento, intereses y actividades repetitivas y estereotipadas. Que causa un malestar significativo en áreas importantes de la vida de la persona que lo padece, como la actividad social, laboral, escolar o familiar.
Otro manual muy utilizado por los expertos, es la Clasificación Internacional de enfermedades (CIE-10). En ella encontramos la siguiente definición:
CIE-10: El síndrome de Asperger se trata de un trastorno de validez nosológica dudosa, caracterizado por el mismo tipo de déficit cualitativo de la interacción social propio del autismo, además de por la presencia de un repertorio restringido, estereotipado y repetitivo de actividades e intereses. Difiere sin embargo del autismo en que no hay déficits o retrasos del lenguaje o del desarrollo cognoscitivo. La mayoría de los afectados son de inteligencia normal, pero suelen ser marcadamente torpes desde el punto de vista motor. El trastorno se presenta con preferencia en varones. Parece muy probable que al menos algunos casos sean formas leves de autismo, pero no hay certeza de que esto sea así en todos los casos.
Me parece importante introducirnos en el Síndrome de Asperger haciendo esta puntualización ya que, en la actualidad, el último Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales (DSM 5) publicado no incluye, como tal, una categoría en sí misma del síndrome de Asperger. Éste aparece incluido dentro de los trastornos del neurodesarrollo, en el llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA) que describe dos áreas diferenciadas perfectamente: la comunicación social y las conductas repetitivas, que en este trastorno se ven alteradas en tres niveles diferentes de gravedad.
Tendremos que imaginarnos las dimensiones como en un continuo, como si fuera el espectro de la luz donde, en un extremo se encuentra el nivel 1, en el que la persona requiere apoyos; en el medio un nivel 2 donde la persona requiere un apoyo importante; y en el otro extremo un nivel 3, en el que la persona necesita apoyos continuos.
Las personas con síndrome de Asperger, generalmente no tienen retrasos significativos del lenguaje, ni del desarrollo cognoscitivo. Por lo que, normalmente, se encontrarán en los niveles menos graves del espectro del autismo.
Síndrome de Asperger en adultos: características y síntomas
La característica principal de las personas con síndrome de Asperger, es la alteración persistente en la interacción social. Esto es, la dificultad que tienen estas personas para relacionarse con otras. Hasta el punto que, sin los apoyos adecuados, las dificultades en la comunicación social causan limitaciones importantes.
Tienen dificultad, por ejemplo, para iniciar conversaciones o interacciones con otras personas. Mostrando respuestas poco comunes y que no tienen éxito en el contacto con los otros. Por ello, puede parecer que su interés en las relaciones sociales es mínimo.
Puede que las personas con síndrome de Asperger sean capaces de involucrarse en una comunicación e intervenir en una interacción social, pero fallarán a la hora de mantener una conversación, o cuando quieran conocer a alguien o hacer amigos, haciendo intentos de conversación peculiares e ineficaces.
Las capacidades de las personas con síndrome de Asperger les permiten, generalmente, tener una vida relativamente independiente, personal y profesionalmente. Pero a pesar de ello, lo que podría llamarse su discapacidad social, es muy severa. Y ésta les hace difícil su integración escolar, les complica la búsqueda de trabajo o adaptarse bien al entorno laboral, así como iniciar y mantener relaciones de amistad con sus iguales, encontrar una pareja o formar una familia.
Los adultos con síndrome de Asperger adquieren un lenguaje formal adecuado, pero muchos tienen problemas para utilizarlo eficazmente para comunicarse, es decir, en la pragmática. Esto ocurre porque, neurocognitivamente, no tienen la capacidad necesaria para entender los estados mentales de las otras personas. Y por ello, no interpretan adecuadamente las conductas no verbales, especialmente, las expresiones faciales. Lo que les convierte en personas tremendamente vulnerables, porque tampoco interpretan correctamente las intenciones de otras personas.
Expresiones faciales y lenguaje no verbal.
En resumen, algo fundamental en las personas con trastornos del espectro autista, y también las personas que tienen síndrome de Asperger, es que tienen alteraciones en la denominada “teoría de la mente” que, de una forma muy simplificada, viene a ser la capacidad que las personas, inmersas en un contexto social y cultural, han desarrollado para atribuir pensamientos e intenciones a otras personas, y que les permite relacionarse y comunicarse de forma eficaz con otros seres de su misma especie.
Otra característica de las personas con síndrome de Asperger, es que su comprensión del lenguaje verbal es literal. No son capaces de encajar el lenguaje en el contexto en el que se está utilizando. Ni tampoco entienden las expresiones coloquiales o las ironías.
Además del área social, el otro gran área afectado en la persona con síndrome de Asperger son sus conductas repetitivas o restrictivas. Pueden, por ejemplo, interesarse en uno o varios temas en los que se convierten en auténticos expertos, por ejemplo, en los trenes, en la astronomía o en la física cuántica. Pero siempre de forma repetitiva y manifestando el interés en dichos temas en cualquier contexto o situación social.
Suelen ser también rígidos e intolerantes a la hora de cambiar sus hábitos o rutinas. Algunos llegan a desarrollar rituales o compulsiones que son auténticas secuencias de actividades que no forman parte de la actividad que se realiza en ese momento. Por ejemplo, insistir en la colocación cuidadosa y con un determinado orden de materiales que utilice en un momento puntual (ej. bolígrafos durante el estudio, los cubiertos mientras come o cena…) o recitar una lista, que debe completar hasta el final (ej. de compañeros de trabajo cuando se le pregunta por sus amigos). De tal manera que, si la persona no termina dicho ritual o se interrumpe su conducta, se pone ansiosa o se siente bajo presión.
Algunos datos sobre las personas con síndrome de Asperger:
- El 50% llega a la enseñanza superior.
- El 12% alcanza un trabajo a tiempo completo.
- El 82% dice tener al menos dos contactos sociales al mes con personas no familiares.
- El 3% vive de forma independiente.
Síndrome de Asperger en niños: características y síntomas
Las características descritas en el apartado anterior son las mismas que aparecen en niños con síndrome de Asperger.
Según Lorna Wing, algunas de las anomalías conductuales comienzan a manifestarse en el primer año de vida del niño.
En niños con síndrome de Asperger, es frecuente observar una falta de socialización con sus iguales en entornos como el colegio o el parque. El problema no es tanto que no quieran tratar de relacionarse con sus iguales, sino que no tienen las habilidades necesarias para hacerlo. Esa “falta de empatía” se traduce a menudo en un aislamiento escolar por considerar otros niños sus interacciones o respuestas como extrañas.
En cuanto al lenguaje de los niños con síndrome de Asperger, cabe decir que es a menudo mecánico, por el tono o el volumen del habla. También suenan a veces pedantes e interpretan el lenguaje de forma literal.
Al igual que en los adultos, los niños con este trastorno suelen tener áreas y objetos por las que muestran un interés especial. Por ejemplo, cuando son pequeños utilizan siempre los mismos objetos para el juego o al ir al colegio, se apasionan -o muestran un interés casi obsesivo- por ciertos aspectos de la historia, la geografía, las matemáticas o la lectura. También muestran patrones repetitivos de conducta o rituales, como por ejemplo querer ir siempre por el mismo camino al colegio. De tal forma que si no es así, muestran malestar significativo.
Por último, niños con síndrome de Asperger suelen presentar torpeza motora. Es decir, el desarrollo de los movimientos o de la motricidad del niño puede ir con retraso en comparación con sus iguales, y pueden manifestarse también dificultades de coordinación de los movimientos.
Síndrome de Asperger: causas
En la actualidad, la prevalencia del síndrome de Asperger en la población es entre 20 y 25 personas afectadas por cada 10.000. Es mucho más frecuente en varones que en mujeres, con una proporción de 8 varones por cada mujer.
No se conoce de forma exacta el origen de los trastornos del espectro autista, ni tampoco del síndrome de Asperger.
Aunque las investigaciones conducen a que puede tener origen biológico. Se han encontrado diferencias en estructuras y en regiones específicas del cerebro de niños con trastorno del espectro autista en comparación con sus iguales sin dicho trastorno.
Estas diferencias aparecen, por ejemplo, en ciertas zonas cerebrales donde se ha dado una migración anormal de células durante el desarrollo del feto.
Se ha observado también, un aumento de las conexiones neuronales entre los lóbulos frontales del cerebro, el sistema límbico y las zonas temporales, que son la base para el desarrollo de capacidades que permiten la adquisición adecuada de las funciones superiores.
Los factores genéticos también parecen tener importancia en los TEA. Por ejemplo, se observa el factor hereditario entre el 37% y el 90% de las personas afectadas por este trastorno. Y hasta un 15% de los casos se asocian a una mutación genética.
Cuando hablamos de causas de los trastornos del espectro autista, se tienen en cuenta factores de riesgo tales como la edad avanzada de los padres o el bajo peso al nacer.
Las manifestaciones tempranas de los trastornos del espectro autista han sido investigadas y revisadas desde distintas fuentes, y proporcionan el apoyo a las explicaciones psicológicas que ponen el énfasis en considerarlo un trastorno del desarrollo, en el que se ve afectada la constitución de las competencias sociales, que en un desarrollo normal se pueden observar a partir del último trimestre del primer año de vida.
Cabe mencionar aquí, que es un mito totalmente falso y descartado, que el trastorno del espectro autista se relacione con la vacuna triple vírica.
Síndrome de Asperger: diagnóstico
El diagnóstico del síndrome de Asperger es más complicado que la detección del autismo. Dicho en otras palabras, los niveles más graves de afectación, son más fácilmente detectables que en aquellas personas en las que la adquisición del lenguaje es relativamente normal y no aparece ninguna discapacidad de tipo intelectual.
Se debe realizar por especialistas en trastornos del espectro del autismo, mediante la observación del comportamiento, la evaluación de las competencias psicológicas y también se debe realizar una valoración médica. Las competencias psicológicas que generalmente se evalúan son la inteligencia, las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, el lenguaje y la historia de desarrollo del niño o el adulto.
Hay que tener en cuenta que cuanto más temprano sea el diagnóstico antes podrán ponerse en marcha estrategias para proporcionar los apoyos adecuados a las personas afectadas por síndrome de Asperger. Estos apoyos serán, por ejemplo, terapias psicológicas adecuadas, tratamiento farmacológico, apoyo escolar o ayudas económicas.
Síndrome de Asperger: tratamiento
El tratamiento del Síndrome de Asperger debe basarse siempre, y en lo más estrictamente posible, en las características del niño o el adulto. Es decir, en sus puntos fuertes y en sus debilidades en cuanto a las habilidades comunicativas y sociales, en su repertorio de juego y en su nivel de funcionamiento intelectual.
Y siempre, cuanto antes se intervenga y en más entornos se implementen las técnicas, más eficaz será el tratamiento.
Se diseñarán tratamientos en los que se incluyan diferentes técnicas en función de las necesidades individuales, como por ejemplo técnicas de control de la conducta, de apoyo emocional, actividades dirigidas a la mejora de las habilidades sociales y comunicativas, por ejemplo,para mejorar la comprensión de expresiones faciales o expresiones del lenguaje coloquial.
¿Cómo vivir con el síndrome de Asperger? 8 consejos y estrategias para vivir con personas que tienen este trastorno
Síndrome de Asperger
- Las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades a la hora de interpretar el lenguaje o las expresiones. Por eso, cuando sea posible, no utilices conceptos abstractos. Se lo más concreto que puedas y utiliza señales visuales como dibujos o palabras escritas para aclarar el significado de los conceptos abstractos. Por ejemplo, en vez de preguntarle a la persona con síndrome de Asperger “¿por qué has hecho esto?” dígale “No me gusta que cierres la puerta dando un golpe cuando dije que era hora de ir al cole. La próxima vez puedes decirme que no tienes ganas de ir y cierra la puerta suavemente”.
- Evita usar también modismos o frases hechas tales como “irse por las ramas”, “ahogarse en un vaso de agua” o “tirar la toalla”; frases con doble sentido, sarcasmos o chistes. De utilizarlos, es mejor que los expliques después.
- Las personas con síndrome de Asperger realizan continuos esfuerzos para adaptarse al entorno o integrarse en grupos sociales. Debido a esto, pueden parecernos personas egocéntricas o con conductas extrañas, que podemos interpretar como malas o tomarlas como algo personal contra nosotros. No debemos sentirlo así, pues son es intencionado.
- Recuerda que a veces pueden no comprender las expresiones faciales u otras expresiones de lenguaje no verbal. Cuidado cuando las uses.
- En ocasiones, los comportamientos poco habituales pueden estar mal vistos en distintos entornos. Incluso, personas que rodean a personas con síndrome de Asperger pueden reaccionar de forma poco positiva ante sus conductas. Por ello, es útil que estas personas siempre tengan disponibles un “lugar seguro” o “una persona de confianza”.
- Si un niño con síndrome de Asperger realiza de forma repetitiva preguntas o argumentos verbales en un entorno como el colegio, el profesor o nosotros, debemos tratar de interrumpir de forma adecuada dicha conducta. Pidiendo, por ejemplo, que ponga por escrito y de forma lógica la pregunta o la respuesta que quiere dar.
- En el colegio, las notas importantes, actividades o tareas es mejor que se entreguen por escrito a los padres o tutores, debido también a las dificultades comunicativas que tienen estos niños y adolescentes.
- Por último, no des nada por supuesto y no los trates de forma diferente. A pesar de que tengan dificultades en la interacción social o en la comunicación, intelectualmente suelen tener una inteligencia normal y son personas que con los apoyos adecuados pueden mejorar su calidad de vida.
Licenciada en Psicología y Máster en Psicología General Sanitaria con formación y experiencia específica en terapias de tercera generación.
Interesada en la conducta humana, en el resultado de la interacción de los componentes biológicos con el contexto social y en la práctica clínica basada en la evidencia científica.
